03 DE DICIEMBRE - DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

“Discapacidad”, suele ser una palabra que genera diversas emociones en las personas, las más conocidas son: miedo, asombro, ansiedad, tristeza, alegría, entusiasmo, desmotivación, etc. Cuando nos referimos a la discapacidad en algún contexto de nuestra sociedad, solemos interpretar o suponer que alguien necesita de nuestra ayuda, el sentimiento de solidaridad es constante y representa un deber moral involucrarnos, participar de movimientos o eventos relacionados a esta temática. Sin embargo, hay personas que evitan el contacto con dicho tema, lo cual se debe a diversas circunstancias personales, familiares, sociales o por falta de interés.

Hoy, 3 de diciembre de 2020 es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, durante este año la OMS se une a sus asociaciones bajo un lema “Un Día para Todos”, con el objetivo de reflejar la aceptación de que la discapacidad forma parte de la condición humana.

De acuerdo a los estudios realizados por la OMS, más de 1000 millones de personas tienen alguna forma de discapacidad. Dichos valores indican que la cifra aumentara como consecuencia del envejecimiento de la población y la creciente prevalencia de enfermedades no trasmisibles. Aunque las personas con discapacidad se ven desfavorecidas en algunos ámbitos de su cotidiano, esto dependerá de diversos factores, como el lugar donde viven y la equidad en el acceso a la salud, educación y empleo.

Según las Naciones Unidas (2020), la celebración de este día fue declarado en 1992 por la Asamblea General de las Naciones Unidas mediante la resolución 47/3. El objetivo es lograr una promoción de derechos y bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de nuestra sociedad, así como concientizar sobre su situación en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural. Resaltando el trabajo y los derechos conseguidos a través de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en 2006, generando un avance en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible y otros marcos internacionales, como el Marco de Sendai para la Reducción de Desastres, la Carta sobre la Inclusión de las Personas con Discapacidad en la Acción Humanitaria, la Nueva agenda Urbana y la Agenda de Acción de Addis Abeba sobre la Financiación para el Desarrollo.

Sin embargo, este año nos ha tocado atravesar una situación a nivel mundial que influyo en el desarrollo de metas en cuanto a la Discapacidad. La Pandemia de COVID-19, declarada el 11 de marzo de 2020 por la OMS debido a la rápida propagación de la infección y las altas tasas de morbilidad y mortalidad, enfrentándonos a uno de los tantos escenarios de nuestra comunidad y sociedad, donde el Estado debe hacerse presente a fin de garantizar el cumplimiento de los derechos y bienestar de las personas con discapacidad. Desde ese momento, toda la población mundial se convirtió en población en riesgo lo que comprometió la prestación de servicios de salud y, especialmente, los servicios de rehabilitación. Familias, instituciones y profesionales debieron amoldar sus metodologías de trabajo a fin de evitar la interrupción de los tratamientos y acompañamientos a estas personas, a su vez capacitar a los padres para colaborar en los procesos terapéuticos de sus hijos y tener una participación más activa en algunos casos. Resulta importante destacar que ciertos grupos de personas o familias, siguen sosteniendo que la labor en cuanto a la discapacidad, requiere de la visión de un modelo médico, donde son los profesionales quienes deben extender su tiempo con aquellas personas con discapacidad, a fin de lograr mejorías, lo cual es un error, debido a que la interacción con diversos contextos y factores, donde el individuo se desarrolla, benefician los procesos terapéuticos, aumentando la motivación y el bienestar de los participantes.

Lugo-Agudelo et al. (2020) menciona que la atención de las PCD con problemas agudos, subagudos y crónicos se ha visto comprometida, lo que ha puesto en riesgo la continuidad de los procesos de rehabilitación hospitalarios y ambulatorios, necesarios para mantener las habilidades, obtener y preservar el trabajo y garantizar la sostenibilidad de sus familias y de sus cuidadores.

La aparición de la pandemia del COVID19 condujo a todos los gobiernos del mundo a implementar acciones de salud pública nuevas e inmediatas Estas acciones, encaminadas a contener y mitigar los contagios, a su vez modificaron muchas de las condiciones actuales de prestación de servicios de salud, comprometiendo de manera indirecta los derechos, el funcionamiento y la participación de los individuos, especialmente de las poblaciones vulnerables como son las personas con discapacidad.

En variadas publicaciones, comentarios breves y síntesis rápidas entre otras, se han realizado declaraciones y recomendaciones sobre las necesidades específicas de niños y adultos con discapacidad que los sitúan en una condición de vulnerabilidad en medio de las medidas de prevención y mitigación de Covid-19. Los protocolos para proteger la salud física pueden tener efectos en el bienestar especialmente en países con bajos y medianos ingresos, sistemas de salud débiles y con limitados recursos. En estos países es necesario que las personas con discapacidad tengan acceso a una información inclusiva en todas las lenguas —incluyendo la lengua de señas—, en diferentes canales como la televisión, los teléfonos móviles, redes sociales, etc. Es preciso utilizar lenguajes simples y comprensibles para todos, especialmente para las personas con discapacidad intelectual.

Tanto las personas con Covid-19, como todas aquellas que tienen una discapacidad, tienen derecho a ser atendidas en servicios de rehabilitación. “La rehabilitación es la estrategia de salud que permite que las personas con discapacidad alcancen y mantengan el funcionamiento óptimo. Es la estrategia de salud para el siglo XXI, parte de la cobertura universal en salud y debe estar disponible para todas las personas”.

En forma similar a todos los desastres, el tratamiento efectivo de la rehabilitación en la pandemia incluye el manejo de la discapacidad, prevenir complicaciones y optimizar el funcionamiento orgánico, lo que incluye las funciones cognitivas, neuropsicológicas, así como las condiciones mentales; se debe favorecer el reintegro social aún en épocas de ASPO y DISPO.

Rehabilitación en épocas de COVID-19

Castro-Rebolledo (2020) menciona que el SARS-Cov-2 llegó para quedarse y los desafíos de su abordaje terapéutico no solo se circunscriben al tratamiento especializado en las Unidades de Cuidado Intensivo -UCI-, sino que van mucho más allá. Debido a la alta cifra de sobrevivientes, pronto se hará evidente el mayor reto de todos: brindar acceso a todas las necesidades generadas por las secuelas multisistémicas de la enfermedad. Es aquí donde las diversas medicinas y la Rehabilitación se convierten en un soporte fundamental para prevenir el empeoramiento de las alteraciones funcionales y estructurales asociadas al Covid-19, mitigar los factores derivados de la limitación en las actividades de los sobrevivientes a corto y largo plazo y, lo más dramático, enfrentar cara a cara las restricciones en la participación de los grupos socioeconómicamente vulnerables, en un mundo donde la economía se afectó de manera importante.

El Coronavirus es una enfermedad que afecta más a las personas mayores, a su vez se ha demostrado que genera efectos severos en los niños y niñas que la padecen, tanto de manera directa —como se evidencia en la presencia del Síndrome de Inflamación Multisistémica— o indirectamente como víctimas del encierro al que deben ser sometidos durante largas cuarentenas, lo que influye de manera negativa en sus procesos de socialización y neurodesarrollo, más aún cuando los menores de edad presentan algún grado de discapacidad.

La pandemia ha afectado todas las esferas de nuestro quehacer en salud. De un momento a otro cambió nuestra forma de aproximarnos a la relación médico-paciente como la conocíamos previamente. Es así como las consultas y atenciones virtuales se están posicionando rápidamente, ante un grupo de profesionales abrumados por una exagerada cantidad de información, demandas y derivaciones, lo cual exige a los diferentes profesionales desarrollar la capacidad de adaptación hacia una nueva semiología y gestionar técnicas de comunicación cada vez más exigentes y precisas. Esto tiene consecuencias de toda índole que vale la pena sean atendidas y reflexionadas, principalmente en el campo laboral, para dirigir las exigencias y requerimientos de la Rehabilitación, una especialidad cada vez más necesaria en todos los ámbitos de la atención en salud.

Aprendizaje Virtual para las Personas con Discapacidad. Retos para las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) en tiempos Pandemia.

En América Latina y el Caribe muchos hogares se enfrentan a riesgos sanitarios, alimentarios, de género, económicos, de empleo, culturales, entre otros, que se interconectan con la fragilidad de las relaciones sociales, los escasos recursos y activos educativos en función de desarrollar una educación inclusiva y de calidad. Esta compleja situación de vulnerabilidad se acrecienta en las personas con discapacidad, quienes deben por un lado, superar las estructuras simbólicas o mentales que legitiman los estigmas sociales relacionados a la discapacidad, y por otro lado acceder a entornos educativos con barreras físicas y bajo condiciones no adecuadas a la diversidad funcional de estas personas.

Peña-Estrada et al. (2020) aborda que existen brechas digitales en el acceso a computadoras, Internet y las habilidades necesarias para el empleo de estos dispositivos y plataformas virtuales por las personas con discapacidad. Según estos autores, se necesita de nuevas adaptaciones a ese aprendizaje virtual, pero desde concepciones más inclusivas e integradoras. Debido a que todavía existen fragilidades físicas y económicas, sociales y culturales que impiden la participación de las personas con discapacidad, en los nuevos escenarios educativos dentro de la actual crisis.

Una inclusión transformadora debe constar de instituciones y organizaciones en función de propiciar la participación plena de este grupo poblacional en las actividades de su comunidad. Esto favorece el acceso a las TIC e inclusión educativa como un acceso sin barreras de aprendizaje, comunicación o información en el entorno digital.

La discapacidad como construcción sociocultural compleja permite un acercamiento a los conflictos y contradicciones producidas, entre los elementos citados en esos ambientes digitales. Para consignar una inclusión educativa, tanto la cultura normativa junto a su carga simbólica, como los actores sociales que producen y reproducen dicha cultura se adaptan a particularidades físicas, sensoriales, intelectuales, de habilidades o aprendizaje de las personas con discapacidad.

Esta concepción del uso de las TIC en tiempos de COVID-19 requiere fortalecer las redes, vínculos sociales, estructura de oportunidades, así como los activos y recursos en función de alcanzar mayor accesibilidad a través de estas tecnologías. Para ello, todos los actores sociales deben utilizar sus recursos tangibles e intangibles como: los valores, capital cultural, saberes habilidades y conocimientos hacia la inclusión de esas personas con discapacidad en los espacios de aprendizaje virtual.

Este año el tema del Día Internacional de las Personas con Discapacidad (IDPD) es “Participación y liderazgo de las personas con discapacidad: Agenda de Desarrollo 2030”. Se centra en el empoderamiento de las personas con discapacidad para un desarrollo inclusivo, equitativo y sostenible, como se pedía en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, que se compromete a “no dejar a nadie atrás” y considera la discapacidad como una cuestión transversal en la implementación de sus 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). Los mismos se relacionan a la educación, el crecimiento económico y el empleo, la desigualdad y la accesibilidad de los asentamientos humanos, así como en la recopilación de datos y seguimiento de los ODS.

En conclusión, este año nos ha motivado a diversos profesionales de la salud, instituciones, organizaciones, actores sociales y demás, a recrear nuevas herramientas de trabajo para el acompañamiento, la inclusión y el resguardo de los derechos de las PCD, el mundo cambio de un momento a otro, nos encontrábamos sin ningún tipo de registro o protocolo que nos indicara la manera más adecuada de sobrellevar una pandemia, pero día a día, las personas logran construir y renovarse a sí mismas frente a la adversidad.

Según CEPAL (2020) en este día debemos continuar trabajando junto a los equipos de salud, las instituciones, las políticas públicas, la sociedad y las personas involucradas en la temática de discapacidad a fin de:

• Respetar los derechos fundamentales e inalienables de todas las personas en el contexto de la crisis y en el período de recuperación, independientemente de su situación de discapacidad, y atender en particular a subgrupos de la población que pueden estar en especial situación de desventaja, como mujeres, niños, niñas y adolescentes con discapacidad.

• Asegurar la accesibilidad a toda la información relacionada con la crisis.

• Asegurar la accesibilidad en espacios donde se llevan a cabo las pruebas para diagnosticar y tratar el COVID-19.

• Reforzar las prestaciones de protección social no contributivas para las personas con discapacidad y sus familias.

• Velar por que las medidas tomadas para enfrentar la crisis y durante el período de recuperación, como las medidas sanitarias o las medidas sobre protección del empleo y continuidad educativa, incorporen la perspectiva de discapacidad.

• Crear o ampliar espacios de participación y consulta con las organizaciones de personas con discapacidad.

• Asegurar la continuidad del trabajo, la educación y la prestación de servicios de rehabilitación para las personas con discapacidad a través del uso de tecnologías de la información y las comunicaciones (TIC).

• Proveer apoyo psicosocial a personas con discapacidad y sus familias y potenciar las redes de apoyo a personas con discapacidad.

• Flexibilizar las restricciones a la circulación en la vía pública para personas con discapacidad y considerar la posibilidad de establecer horarios de atención diferenciados en los comercios para personas con discapacidad y otros grupos vulnerables al virus.

• Mejorar la información estadística recopilada durante y después de la crisis.

A medida que el mundo se recupera de la Pandemia, debemos asegurarnos de que las aspiraciones y los derechos de las personas con discapacidad se incluyan y se tengan en cuenta en un mundo pos-COVID-19 que sea inclusivo, accesible y sostenible. Esta visión solo se lograra si se consulta activamente a las personas con discapacidad y a las organizaciones que las representan.

-Antonio Guterres, Secretario General de las Naciones Unidas

Bibliografía

• Castro-Rebolledo, R. (2020). Rehabilitación en época de pandemia, un desafío a largo plazo. Revista Colombiana de Medicina Física y Rehabilitación, 30(Supl).

• Castelli, S. A. (2020, October). Pandemia, salud mental comunitaria y respuesta pública. Entrevista a Emiliano Galende. In Anales de la Universidad de Chile (No. 17, pp. 319-331).

• CEPAL, N. (2020). Personas con discapacidad ante la enfermedad por coronavirus (COVID-19) en América Latina y el Caribe: situación y orientaciones.

• Lugo-Agudelo, L. H., Brunal, M. A. S., Correa, J. C. V., Franco, L. F. M., Rosarita Di Dio, C., Borrero, A. M. P., ... & Patiño-Lugo, D. F. (2020). Derechos de las personas con discapacidad en la pandemia por Covid-19. Síntesis rápida. Revista Colombiana de Medicina Física y Rehabilitación, 30(Supl), 89-106.

• Meresman, S., & Ullmann, H. (2020). COVID-19 y las personas con discapacidad en América Latina: mitigar el impacto y proteger derechos para asegurar la inclusión hoy y mañana.

• Naciones Unidas (03 de diciembre de 2020).Dia Internacional de las Personas con Discapacidad 3 de Diciembre. Recuperado de: https://www.un.org/es/observances/day-of-persons-with-disabilities

• Organización Mundial de la Salud (03 de diciembre de 2020) Día internacional de las Personas con Discapacidad.. Recuperado de: https://www.who.int/es/news room/events/detail/2020/12/03/default-calendar/international-day-of-persons-with-disabilities

• Peña-Estrada, C. C., Vaillant-Delis, M., Soler-Nariño, O., Bring-Pérez, Y., & Domínguez-Ruiz, Y. (2020). Personas con Discapacidad y Aprendizaje Virtual: Retos para las TIC en Tiempos de Covid-19. Revista Tecnológica-Educativa Docentes 2.0, 9(2), 204-211.